این ستون نظر سارا دال، مدافع معلولیت ادمونتون و مادر دو کودک اوتیسم است. برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد سری نظرات انتخابات آلبرتا 2023 CBC، به صفحه اصلی اولویت من مراجعه کنید.
وقتی نزدیک به پنج سال پیش تشخیص داده شد که بزرگترین فرزندم اوتیسم دارد، من خیلی راحت شدم.
تجربه من تا آن زمان فقط در تلاش برای درک اوتیسم بود، یک ناتوانی رشد مادام العمر که بر نحوه ارتباط فرد با دیگران و تعامل با جهان تأثیر می گذارد. ساعت‌های تحقیق، پیمایش عذاب در میان گروه‌های حمایت از والدین و شب‌هایی که با نگرانی درباره آینده از خواب بیدار می‌شدم، تأثیر منفی گذاشته بود.
رسیدن به این لحظه شامل قرارهای بی‌شماری و لیست‌های انتظار، و همچنین مقابله با تمام احساساتی است که شما به‌عنوان والدینی که فرزندشان عقب مانده است. و او هنوز سه ساله نشده بود.
وقتی بالاخره تشخیصش را گرفتیم، احساس کردم آینده اش در برابر او باز است. حالا که کمک می آمد، مطمئن بودم که قسمت سخت به پایان رسیده است.
من به سرعت فهمیدم که قسمت سخت تازه شروع شده است.
فقط یک سال بعد دوباره با دخترم آن مسیر سخت را طی می کردم. حتی به عنوان یک مدافع باتجربه، دور دوم مبارزه طولانی‌تر و سخت‌تری بود، بدون اینکه ساده‌لوحانه‌ای آرامش‌بخش در مورد آنچه در راه بود، انجام شود.
پدر و مادر کردن دو کودک اوتیستیک یک امتیاز بزرگ است. پسر من پر از ایده و کنجکاوی است، آرام اما عمدی. ساختن و تجربه کردن، هنر اوست. دخترم یک ماجراجوی بی باک است که تشنه دانش است و هر جا می رود ردی از زرق و برق و رنگ پاشیده می شود. علیرغم هر گونه چالشی که معلولیت آنها وجود دارد، آنها می توانند و می توانند هر کاری را انجام دهند – اگر فرصت های مشابهی مانند سایر کودکان به آنها داده شود.
پس چرا حمایت از نیازهای اساسی آنها چنین کاری بی امان و بی پایان است؟
اول، شما صبر کنید. بعد التماس میکنی
لیست انتظار برای تشخیص اوتیسم در ادمونتون بیش از یک سال است، زیرا چندین متخصص باید فرزند شما را ارزیابی کنند و به توافق برسند که تشخیص مناسب است.
وقتی تشخیص دادید، می‌توانید برای برنامه حمایت از خانواده برای کودکان دارای معلولیت (FSCD) درخواست دهید. این سیستم مبتنی بر نیاز، بودجه ای را برای درمان و سایر حمایت ها در خانه فراهم می کند. پس از یک ماه انتظار دیگر، فرآیند دریافت را آغاز می‌کنید، که شامل افشای بزرگترین آسیب‌پذیری‌ها و صمیمی‌ترین کشمکش‌ها در برابر یک غریبه است. این کارمند پرونده نه تنها واجد شرایط بودن فرزند شما برای برنامه، بلکه شدت نیازهای او را نیز تعیین می کند. تشخیص پزشکی چیزی را تضمین نمی کند.
پس از تایید، یک شبه کارفرما می شوید و باید متخصصانی – آسیب شناسان زبان گفتار، کاردرمانگرها، مشاوران رفتاری – را که به کودک شما کمک می کنند، استخدام و نگه دارید. بسیاری از خانواده‌ها باید به تنهایی صورت‌حساب و پرداخت را انجام دهند، سپس رسیدها را به صورت ماهانه برای بازپرداخت از دولت ارسال می‌کنند.
در نهایت، هر بار که قرارداد شما به پایان می رسد، وارد چرخه شستشو و تکرار می شوید تا نیازهای فرزندتان را توجیه کنید.
اگر متصدی پرونده شرایطی را که فرزند شما واجد شرایط آن است تغییر دهد، شما وارد روند وحشتناک استیناف خواهید شد – ماه‌ها بیدار ماندن و بحث‌های تکراری برای دفاع از پرونده خود در مقابل هیئتی از متخصصان که حتی هرگز فرزند شما را ندیده‌اند.
وقتی آنچه برای یک کودک خوب است برای دیگری تایید نمی شود
پیمایش همه این مراحل تنها دغدغه والدین با برنامه FSCD آلبرتا نیست. همچنین این ترس وجود دارد که سیستم به خودی خود منصفانه نیست – و ممکن است فرزند شما به اندازه کودک دیگری با نیازهای مشابه ارزش حمایت را نداشته باشد.
در ماه مه 2022، گزارش حسابرس کل در مورد برنامه FSCD بدترین ترس والدین را در مورد ناهماهنگی تصمیم‌گیری، همراه با بی‌اثر خواندن برنامه آموزشی برای کارکنان پرونده، با استناد به نرخ‌های بازپرداخت متناقض در سراسر استان، و اشاره به عدم رعایت استانداردهای نظارتی بر رعایت موارد تایید کرد.
راجان ساهنی، به عنوان وزیر خدمات اجتماعی و اجتماعی، خواستار بازنگری FSCD شد. زمانی که این گزارش منتشر شد، جیسون لوان وزیر بود. اندکی پس از آن، جرمی نیکسون سبد را به دست گرفت. هر یک از آنها این اختیار را داشتند که برای اصلاح این کمبودها تغییراتی در سیاست ایجاد کنند.
اخیراً، نیکسون مشکلات پیمایش فرآیند FSCD را تصدیق کرد و گفت که دولت در اواخر سال جاری اقداماتی را انجام خواهد داد تا درخواست خانواده‌ها را آسان‌تر کند.
اما اینطور نیست که دولت او از این مسائل بی خبر باشد. بیش از یک سال پیش، لوان به مجلس گفت که لیست انتظار میراث دولت NDP است و قول داد که با آن مقابله کند.
به عنوان والدین کودکان اوتیستیک، ناتوانی که ثابت شده است مداخله زودهنگام بهترین نتایج را ارائه می دهد، تماشای 3300 کودکی مانند من که در لیست انتظار مانده اند، دردناک است. 914 روز از ارجاع دخترم برای ارزیابی به اولین قرارداد FSCD او می گذشت.
این سؤالی را ایجاد می کند که می ترسم لفاظی باشد: فرزندان ما در لیست اولویت ها در کجا قرار می گیرند؟
پیمایش در این سیستم شکسته با سطحی از خستگی همراه است که بسیاری هرگز آن را درک نمی کنند. FSCD تنها بخش کوچکی از مبارزه برای حقوق کودکان ما است. ما به همان اندازه برای آموزش و مراقبت های بهداشتی آنها مبارزه می کنیم.
ما این کار را انجام می دهیم زیرا فرزندان ما لیاقت آن را دارند. همان روشی که هر والدین دیگری صرف نظر از خستگی، درد دل و تلفات شخصی که می خواهد انجام دهد.
اما به نظر می رسد که هیچ کس در قدرت به این موضوع اهمیت نمی دهد.
علیرغم تلاش های بسیار زیاد جامعه ما، معلولیت موضوع داغی در این انتخابات نیست.
من صمیمانه امیدوارم که آلبرتایی‌هایی که برای کسب امتیاز نمایندگی این بچه‌ها در مجلس نامزد می‌شوند، این مطلب را بخوانند و الهام بخش آنها باشد تا درباره این موضوعات صحبت کنند.
و من امیدوارم که رای دهندگان آلبرتا شروع به درخواست از نامزدها برای سیاست فراگیر معنی دار برای حمایت بهتر از بچه های معلول ما کنند. آنها لایق بهتر از این هستند.
اولویت من
از نظر انتخابات استانی چه چیزی برای شما بیشترین اهمیت را دارد و چرا؟ ما بیش از دوازده نفر از ساکنان سراسر آلبرتا را برای پاسخ به این سوال استخدام کردیم. نظرات آنها را همانطور که در cbc.ca/opinionproject منتشر می شود بخوانید.
به خاطر داشته باشید، این قطعات نباید توسط نویسندگان یا CBC به عنوان تأییدیه یک حزب سیاسی خاص در نظر گرفته شود. آنها بیان دیدگاه های نویسندگان هستند و نگاهی به چگونگی شکل گیری آن نظرات.
